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[잠망경] 문 닫고 지내기

문이 있고 통로가 있다. 현관문을 열고 밖으로 나가면 잔디밭 돌길. 문이 반쯤 열려 있는 서재를 지나 반들거리는 복도가 부엌에 이른다. 문은 한 세상에서 다른 세상으로 가는 칸막이를 상징한다. 문은 외부자극을 차단하는 도구이기도 하다.   오피스 문을 닫은 채 직장이나 연구실에서 열렬히 일하는 사람들이 많다. 혼자 추구하는 작업에 심취하여 몰아(沒我)의 경지에 빠지는 과학자나 예술가들은 남과 소통하고 싶은 기색을 도통 보이지 않는다.   페이퍼 워크가 산더미로 쌓인 병원에서 컴퓨터를 두들기는 중 전화가 온다. 오래 소식이 없던 친구가 어떻게 지내냐 묻는다. 야, 나는 날이 가면 갈수록 ‘자폐증상, autistic symptom’이 도지는 것 같다, 하며 농담을 내뱉는다.   현대인들은 마음의 문을 닫고 지낸다. 레스토랑에서 식사를 기다리며 마주 앉아 고개를 푹 숙인 채 셀폰에 몰두하는 젊은 남녀를 무심코 지나친다. 앞에 앉아있는 애인보다 손에 움켜쥔 인터넷 상황에 정신이 팔린 남녀는 마치 말을 붙이면 큰일이라도 날 것 같은 모종의 경계심을 품은 태도다. 이들은 상대를 향한 마음이 닫힌 상태에서 서로를 마주하고 있다.   1908년, 스위스 정신과 의사 유진 블로일러(Eugen Bleuler: 1857~1939)‘schizophrenia, 정신분열증’과 함께 ‘autism, 자폐증’이라는 신조어를 만들어냈다. 그는 ‘autism’을 ‘현실에서 분리된, 현실과 동떨어진 정신상태라 설명한다.   현 미정신과협회 진단 매뉴얼에서는 자폐증이라는 독자적 병명 대신 ‘Autism Spectrum Disorder, 자폐 스펙트럼 장애’라는 아리송한 명칭을 사용한다. ‘자폐증’이라는 질환이 따로 존재하지 않고 ‘스펙트럼’만 있다는 이론이다.   남들과의 상호작용, 사회성 결핍, 또는 부적절한 언행 때문에 정상적인 대화를 나누기가 힘든 스펙트럼 장애인. 유별난 제스처를 반복하거나 한정된 관심사가 비기능적일뿐더러, 자신의 내적 상황에 대응하는 강도가 유난스러운 경우가 많다. 그들은 아주 큰 소동은 일으키지 않는다. 다만, 남들과 난처한 상황에 곧잘 빠지면서 분열증 환자와는 달리 정신병원 안팎에서 불편한 대인관계를 그렁저렁 지탱할 뿐이다.   ‘autism’은 1912년부터 일반인들도 쓰기 시작한 일상어로서 ‘self, 자신’이라는 뜻의 고대 희랍어 ‘autos’에서 유래했다. ‘automobile, 자동차’와 같은 어원임은 물론이다. ‘autonomic nervous system, 자율신경계’ 할 때의 그 ‘auto’. 독자적, 독립적이라는 뉘앙스가 깃들여진다.     20세 후반 나이 백인 남자 환자와 대화를 나눈다. - 너는 왜 병원 정원에서 다른 여러 환자와 함께 바람을 쐬는 동안 직원 눈을 피하여 나무 위에 올라갔느냐? - 미국의 유럽을 향한 금융정책이 잘못됐습니다. - 그런 위험한 짓을 하면 안 된다. 무슨 말인지 알아듣겠느냐? 네 알겠습니다, 하며 상대를 만족하게 하는 대답 대신 그는 묵묵부답이다. 소통의 차단 상태, 고집불통으로 일관하는 자폐증상, 독하게 이기적인 스탠스다.   자신이 하는 일, 주어진 사명, 좋아하는 일에 몰두하기 위하여 번잡한 외부 자극을 차단하는 사람들 또한 독하게 이기적인 모습을 연출한다. 수도승들이 심심 계곡에숨어 참선하거나 도(道)를 닦았던 일도 같은 맥락이다. 살아있음에 몰두하려고 땀을 뻘뻘 흘리며 애쓰는 우리가 모두 자폐 스펙트럼 증상을 보이는 것이다. 서량 / 시인·정신과 의사잠망경 자폐증상 autistic autism 자폐증 스펙트럼 장애인

2023-11-28

[분수대] 자폐 스펙트럼

 자폐 스펙트럼 장애(Autism Spectrum Disorder·ASD)는 신경 발달 장애의 한 종류다. 자신만의 세상에 갇혀 있는 자폐, 부모와 의사소통은 가능한 고기능 자폐, 공감 능력이 떨어지는 아스퍼거증후군 등 유사한 유형을 통틀어 일컫는다. ‘스펙트럼’이란 이름처럼 워낙 양상이 다양하다. 자폐 스펙트럼 장애가 있으면 지적 장애나 학습 장애도 나타나기 쉽다. 단, 특정 영역에 관한 기억력은 뛰어난 경우가 많다. 드물지만 특정 분야에서 천재적 재능이 나타나는 경우를 ‘서번트 증후군’이라 부른다.   『자폐 스펙트럼: 장애와 비장애 사이, 어떻게 인식하고 어떻게 지원할까』(마고북스)에 따르면 “임기응변적인 대인 관계가 서툴고, 자신의 관심과 방식 및 진행 속도를 유지하는 걸 가장 우선시하는 본능적 지향이 강한” 것이 자폐 스펙트럼의 전형적 특징이다. 이 책을 쓴 혼다 히데오 일본 자폐증협회 이사장은 장애 수준에는 이르지 않은 이들까지 포함하면 인구의 10%가 자폐 스펙트럼에 해당한다고 추정한다. 나아가 저자 자신도 자폐 스펙트럼인이라고 고백한다.   채널 ENA 드라마 ‘이상한 변호사 우영우(사진)’가 인기몰이를 하고 있다. 주인공은 자폐 스펙트럼 장애가 있는 변호사다. 사람들과 눈을 마주치지 못하고, 회전문을 통과하는 것도 어려워한다. 재료가 훤히 보이는 김밥만 먹으며, 향고래의 특성에 집착한다. 다정한 사람들의 도움 없이는 일상생활이 불가능할 지경이지만, 한번 읽은 법전은 잊어버리지 않는 천재적인 변호사로 맹활약한다.   드라마에서나 가능한 판타지 같지만 현실 세계에서도 사회적으로 성공한 예를 찾을 수 있다. 일론 머스크도 테슬라 CEO가 대표적이다. 그는 지난해 미국 코미디 프로그램 SNL에 출연해 아스퍼거증후군이라고 고백했다. 자신이 가끔 이상한 말을 하거나 포스팅하는 건 뇌가 그렇게 작동하기 때문이라면서다.   혼다 이사장은 자폐 스펙트럼인을 치료해야 할 환자가 아니라 ‘지원해야 할 소수파의 종족’으로 인식하는 게 중요하다고 강조한다. 그들을 대할 땐 먼저 경청하고, 명령이 아니라 제안을 해 합의를 이끌어내며, 구체적인 정보를 주고, 말과 행동을 일치시켜 신뢰를 심어주라고 권한다. 자폐인만이 아니라 모든 인간을 대할 때 필요한 자세 아닌가 싶다. 이경희 / 한국 이노베이션랩장분수대 스펙트럼 자폐 자폐 스펙트럼인 고기능 자폐 자폐 부모

2022-08-03

[시선2035] 그를 이해하려면

대소변은 스스로 해결하지만 밥을 먹을 땐 도와줘야 함. 소리를 지르거나 도로변에 드러눕는 경우가 있음. 침을 자주 뱉음. 사람들이 절대 이해해주지 않음.   정용준의 소설 『선릉산책』에서 한두운을 설명하는 문장들이다. 한두운은 자폐 스펙트럼 장애가 있다. 그는 한여름 낮에 헤드기어를 쓴 채 걸으며 오리나무·화살나무·자귀나무·전나무 등 공원에 있는 나무의 이름을 모두 맞힌다. 1인칭 화자는 얼떨결에 시간당 1만원을 받는 조건으로 하루 동안 두운을 봐주기로 한다. 처음엔 두운이 ‘열 걸음 정도 앞서 걸었다’. 그러다 책의 중간부터 그들은 ‘나란히 걸었다’.   드라마 ‘이상한 변호사 우영우’가 워낙 많이 회자되다 보니 우영우 얘기만큼은 안 쓰려고 했다. 그러다 끝내 온갖 기사에서 볼 수 있는 장애 이야기를 쓰게 된 건 대학생 때의 기억이 계속 맴돌아서다. 그중 하나는 자폐가 있는 학생에게 공부를 가르치는 일이었다.   내가 맡은 K는 중3 남학생이었는데 성인인 나보다 덩치가 컸다. 봉사활동 계획상 학교 교과 과정을 가르치는 일종의 과외를 해야 했지만 제대로 된 수업을 하는 일은 없었다. 수학책을 펴놓고 몇 번 가르치기를 시도하다가 포기했다. 과외교사론 아주 무능했지만, K의 어머니는 어떤 것도 바라지 않았다. 1주일에 한 번 학교가 끝난 오후 4시쯤부터 저녁까지 K를 만나는 날은 어머니가 저녁까지 식당일을 할 수 있는 날이었다.   K와의 시간을 보내는 건 쉬운 일은 아니었다. 끊임없이 대화를 시도했는데 어떤 말에 그다음 질문을 자연스럽게 이어갈 만한 답변이 돌아온 기억이 없다. 때로 무언가를 같이 먹을 때면 그는 놀랍도록 빨리, 많이 먹었다. 친해져 보겠다는 이유로 눈 맞추기를 시도했지만 계속 실패했다.   자폐가 있는 사람 상당수가 타인과 눈을 맞추는 것을 어려워한다는 사실을 나중에야 알았다. ‘친해지기 위해선 눈을 자주 맞춰야 한다’는 말이 수학 문제의 정답처럼 당연한 줄 알았는데 비장애인에게만 참인 명제였다. 교환학생으로 한국을 떠나면서 K와의 과외가 끝나고 나서야 그를 내게 맞추려고만 했다는 걸 알았다. 만날 때마다 K는 나름의 아는 체를 했는데, 나는 눈을 마주치고 고개를 숙여야만 인사인 줄 알았다.   장재숙 동국대 교수는 『지금 사랑을 시작하는 그대에게』에서 “한 사람만 표현하고 다른 한 사람은 참아내는 소통은 탈이 난다”고 말한다. 서로 맞춰가야 한다는 뜻이다. 맞춰가야 할 사람이 있을 뿐 우리가 일방적으로 원하는 장애인의 모습은 현실에 없다. 『선릉산책』의 마지막에 한두운과 한나절을 보낸 화자는 자문한다. ‘오늘 만난 한두운은 도대체 어떤 사람이었나’. 이해의 시작으로, 그를 궁금해한다. 정진호 / 한국 경제정책팀 기자시선2035 자폐 스펙트럼 장애 이야기 봉사활동 계획상

2022-07-31

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