[발언대] 자폐증, 인식을 넘어 수용으로

윤여광 한미특수교육센터(KASEC) 프로그램 디렉터

조 바이든 대통령은 4월 2일을 ‘세계 자폐증 수용의 날(World Autism Acceptance Day)’로 선포했다. 자폐증 수용에 대한 미국 정부의 첫 공식 선언이었다. 이는 자폐증에 대한 사회적 분위기가 ‘인식을 넘어 수용’의 단계로 향하고 있음을 보여준다.
 
‘자폐증 수용(Autism Acceptance)’은 ‘자폐인자조네트워크(ASAN·Autistic Self-Advocacy Network)’에서 2011년부터 사용한 표현이다. 그리고 2021년 ‘미국자폐협회(Autism Society of America)’는 사회·문화적 변화를 기대하며  4월을 ‘자폐증 인식의 달’에서 ‘자폐증 수용의 달’로 변경하자는 제안을 했다. 이후 지역사회와 여러 단체에서 ‘자폐증 수용’으로 바꿔 사용하는 움직임이 있었으며, 마침내 백악관에서도 이런 움직임을 받아들여 ‘자폐증 수용’을 선언한 것이다.  
 
‘인식’을 ‘수용’으로 바꾸는 것은 단순히 새로운 용어를 사용하고자 함이 아니다. 인식이 어떤 것에 대해 올바르게 알고 이해하는 것이라면, 수용은 그것을 넘어서 적극적으로 받아들이는 것을 의미한다. 수용은 인식과 달리 실제적인 행동의 변화를 촉구한다. 수용은 나눔과 공유의 개념이 전제된 표현이기에 지역사회가 자폐증을 수용한다면 자폐성 장애인이 사회 공공 시스템 안에서 더 많은 지원을 받을 수 있도록 도와야 한다. 이것은 그 사회의 자원과 시스템 일부를 자폐성 장애인을 위한 부분으로 여기고 그들을 위한 자리와 공간을 마련하여 제공하는 것을 의미한다. 따라서 교육, 치료, 여가, 취업 등 다양한 삶의 영역에서 어떤 방식으로 자폐성 장애인을 수용하고 그들을 위해 어떤 변화가 필요한지에 대한 진지한 고민이 있어야만 한다. 그 결과로 자폐성 장애인의 권리가 확대될 것이고 각자 필요한 사회적 지원을 받으며 다른 사람과 함께 살아갈 수 있게 될 것이다.
 
수용으로 표현을 바꾼다고 해서 인식을 등한시할 수는 없다. 진정한 수용을 위해서는 올바른 인식이 선행돼야 하기에 여전히 인식 개선도 중요하다. 수용과 인식은 비행기의 양 날개와 같으며 함께 적용되어야 한다.  
 

적극적인 수용의 결과로 지역사회 내에 훌륭한 시스템이 만들어진다고 하더라도 함께 살아가는 사람들의 인식이 시스템 수준에 미치지 못하면 의미가 퇴색될 수밖에 없다. 따라서 자폐증의 특성과 그들의 모습을 인정하고 존중하며 받아들이는 인식 개선의 과정이 지속해서 필요하다. 수용과 인식이 함께 가야 하는 이유다.  
 
연방질병통제예방센터(CDC)의 2023년 4월 발표 자료에 따르면 자폐성 장애의 유병률은 2.76%로 8세 아동 36명 중 1명이 자폐성 장애인인 것으로 나타났다. 자폐성 장애의 유병률은 해가 갈수록 증가세를 보이며, 사회 시스템의 변화를 촉구하고 있다.  
 
지역사회는 이제부터라도 전문가와 함께 좀 더 적극적으로 자폐증 수용을 위한 실제적인 방법을 찾아야 할 것이다. 그리고 구성원들은 내 삶의 어떤 부분을 자폐성 장애인과 함께 나눌 수 있을지를 생각하고 행동으로 옮기는 것이 필요하다. 예를 들어 자폐성 장애인이 그린 그림을 전시하는 카페나 사업체 등이 좋은 본보기다. 이들은 공간을 내어주는 것으로 매우 적극적으로 자폐증 수용에 동참하고 있는 것이다. 자신의 시간, 관심, 에너지, 자원, 재정 등 삶의 어떤 부분을 나누며 자폐증 수용에 동참할 수 있을지 고민하고 행동으로 옮기는 것이 필요하다.  
 
이제 매년 4월은 ‘자폐증 수용의 달’이며, 특별히 4월 2일은 ‘자폐증 수용의 날’이다. 자폐성 장애인과 함께 살아가는 지역사회를 만들 수 있는 방법을 고민하는 기회이다. 모두 각자의 자리를 조금씩 내어준다면 조금 더 나은 지역사회를 만들어갈 수 있을 것이다.

윤여광 / 한미특수교육센터(KASEC) 프로그램 디렉터