“한인 부모, 자폐 지원 서비스 받는데 어려움”

시스템 차이, 언어 장벽 문제
UCLA, CSLA 연구팀 논문 발표

자폐증을 가진 자녀를 둔 한인 이민자들이 지원 서비스를 받는 데 있어 상당한 어려움을 겪는 것으로 나타났다.
 
이번 연구 결과는 UCLA와 캘스테이트LA의 연구원들이 최근 발표한 논문을 통해 밝혀졌다.
 
UCLA 학교 신문인 데일리 브루인은 지난 20일 ‘한인 이민자 어머니가 미국에서 자녀의 자폐 진단 및 서비스를 받기까지의 여정’이라는 논문을 인용, “언어 장벽, 문화적 차이, 자폐에 대한 인식 부족과 한국과 미국의 자폐 진단 시스템의 차이로 어려움을 겪는 한인들이 많다”고 보도했다.
 
이번 연구에는 발달 심리학 박사인 김혜영(UCLA)씨를 비롯한 김소현(UCLA·난독증 센터), 한 리(UCLA·발달 심리학), 로빈 다즈(캘스테이트LA·특수교육) 박사 등이 참여했다.
 

김혜영 박사는 “한인들은 자폐증에 대한 인식 부족으로 자녀가 자폐라는 사실조차 고려하지 않았다”며 “게다가 자녀의 언어 지연이 이중 언어 사용 때문인지, 자폐증 증상 때문인지 판단하기 어려웠기 때문에 진단을 받는데 어려움을 겪었다”고 말했다.
 
연구진은 자녀의 자폐증 진단과 관련해 한인 이민자 부모들이 ▶문화적 가치관 차이 ▶언어 장벽 ▶지원 기관 및 정보 부족으로 인한 탐색 ▶복잡한 감정 ▶조력 기관 및 전문가와의 만남 등을 통해 총 5가지의 과정을 거친다고 전했다.  
 
연구에 참여한 한 리 박사는 “진단 과정에 있어 한인 이민자들이 정확한 번역 자료가 없어 한인들이 어려움을 겪었다”며 “한 부모는 자폐 징후를 알아차렸는데도 자폐증 진단을 받지 못했다는 증언도 있었다”고 말했다.
 
자폐 등에 대한 진단 기준 등이 한국과 미국이 다른 것도 문제로 지적됐다.
 
김 박사는 “한국의 진단 기준이 더 까다로운데도 한국서 자폐 진단을 받은 자녀들이 미국에 와서 진단을 다시 받기 위해 기다려야 한다”며 “미국 내에서 치료 서비스를 이용하려면 미국에서 자폐 진단을 다시 받을 때까지 기다려야 하는 상황”이라고 말했다.
 
논문에서는 수십 개국을 포괄하는 아시안을 단일 집단으로 간주하는 것에 대한 위험성도 언급됐다. 자폐증 진단 과정에서 각 그룹의 특성이 구체적으로 조사되지 않을 수 있다는 지적이다.
 
김소현 박사는 “각 커뮤니티의 다양한 관점을 담아내려면 각각의 목소리를 담은 유사 연구가 시행돼야 한다”며 “소외된 집단이 이러한 연구를 통해 자신을 대표할 기회를 갖는 것도 중요하다”고 말했다.
 
한편, 이번 연구는 자폐증 자녀를 둔 한인 1세대 부모 11명과 심층 인터뷰를 통해 진행됐다.  

장열 기자ㆍ[e-mail]