[문화 산책] 고난에 굴하지 않는 삶

세계적 스타 피아니스트 알리스 사라 오트(Alice Sara Ott, 33세)가 지난 2019년 1월, 독주회를 앞두고 갑자기 왼손이 굳어지는 증세로 ‘다발성 근경화증 진단을 받았다’고 발표하여, 세계 음악계를 놀라게 했다.
 
피아니스트가 손을 못 쓰게 된다는 건 사형선고나 마찬가지다. 클래식 음악계의 아이돌 스타 같은 인기를 누리는 사라 오트가 그런 병에 걸리다니!
 
다발성 근경화증, 천재 첼리스트 재클린 뒤프레를 죽음으로 몰아넣어 널리 알려진 병이다. 뒤프레는 26살 이 병을 진단 받은 2년 뒤 은퇴했으나, 증세가 악화해 42살에 세상을 떠났다.
 
이 병은 중추신경계의 신경섬유가 자가면역 때문에 손상 당하는 질환이다. 신경전달에 이상이 생겨 특히 시각, 감각, 팔다리의 움직임 등이 원활하지 못하게 만들고, 신체 마비와 현기증, 시력장애 등 다양한 증상들을 수반하는데, 20~30대에 나타나고 특히 여성 환자가 많다고 한다.
 

투병 중인 사라 오트가 지난달 19일 서울 예술의전당에서 KBS 교향악단과 협연했다. 이 날 연주한 곡은 모리스 라벨의 ‘왼손을 위한 피아노 협주곡’이었다. 라벨이 제1차 세계대전에 참전했다가 오른팔을 잃은 친구 피아니스트 파울 비트겐슈타인을 위해 만든 작품으로 유명한 곡이다.
 
그러니까, 왼손 다발성 경화증을 앓고 있는 사라 오트가 그 왼손으로, 왼손으로만 쳐야 하는 곡을 연주한 셈이다. 음악 이전에 감동이 밀려온다.
 
독일인 아버지와 일본인 어머니 사이에 뮌헨에서 태어난 사라 오트는 피아노를 전공한 어머니의 영향으로 4살 때 피아노 연주를 시작했고, 다섯살에 뮌헨에서 2000여명의 관객을 상대로 첫 연주회를 열었다. 어렸을 때부터 음악은 어떤 말보다 더 많은 것을 얘기하는 언어라는 것을 깨달았다고 한다.
 
이후 유럽과 일본의 수많은 콩쿠르를 휩쓸며 10대엔 신동, 20대엔 젊은 천재로 불리면서 스타 연주자로 인기를 누려왔다. 사라 오트는 피아니스트 겸 일러스트레이터, 디자이너를 겸하고 있는 다재다능한 연주자로도 유명하다.
 
동양과 서양을 조화시킨 매력적인 용모로 늘 얘깃거리를 몰고 다니는 화제의 피아니스트, 맨발로 피아노 페달을 밟는 연주는 그의 트레이드마크다. 피아노와 더 가까워지는 효과적인 방법으로 금속 페달을 맨발로 밟는다고 한다.
 
그런 그가 피아니스트로는 치명적인 병에 걸린 것이다. 하지만 오트는 발병 사실을 자신의 인스타그램을 통해 알리면서 의연한 모습을 보였다고 한다.  
 
처음엔 마치 세상이 소멸하는 듯한 느낌이어서 걷잡을 수 없는 상태로 지냈지만, 최선을 다하면 결과는 달라진다고 굳게 믿는다며, 앞으로 어떤 상황이 될지 모르지만, “지금까지와 같이 나의 삶, 내가 걸어갈 여정, 나의 연주에 충실하겠다”고 당당히 말했다고 한다.
 
예술가이기에 앞서 한 인간으로 존경스러운 모습이다. 예상하지 못한 불행으로 어려움을 겪는 사람들에게 존재 자체만으로도 큰 위안을 줄 것이다.
 
불행 중 다행이랄까, 이 병을 완치하기는 어렵지만 의학의 발전 덕분에 대부분의 환자들이 충분한 수명을 누릴 수 있게 됐다고 한다.
 
사라 오트는 발병 이후엔 연주회를 이전보다 줄였지만, 최근에도 새 음반 ‘삶의 메아리(Echos of Life)’를 발표하는 등 꾸준히 활동하고 있다.  
 
이 음반은 쇼팽의 ‘스물네 개의 전주곡’ 중간에 자신이 특별한 의미를 부여했던 곡들을 삽입한 형식이다.
 
예측불허 인생, 그 길에 들어섰지만 좌절하지 않고, 최선을 다하면 끝에서 만나는 결과는 달라진다고 굳게 믿는 그에게 힘찬 응원의 박수를! 병마로 인한 인생의 고난에 굴하지 않고 도전하는 알리스에게 축복이 있기를!

장소현 / 시인·극작가