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4월은 '자폐아의 달'…21세된 성인 자폐아 "휴~이젠 어쩌지"

'정부보조 혜택' 법적으로 끝나
직업 훈련 프로그램 등 절실

4월은 자폐아와 그 가족들의 어려움에 관심을 기울이는 달이다. LA타임스의 특별 섹션 최근호에서는 특히 정부로부터 기본적인 혜택을 더 이상 받지 못하게 되는 21세 이상 된 성인 자폐증 환자에 대한 내용을 다루었다.

21세가 되면서 그 동안 받아 온 각종 특수 교육 프로그램은 법적으로 끝난다. 따라서 시설에 있던 아이들은 나가야 한다.

4살 때 자폐증 진단을 받은 데이나도 이번 주에 21세가 되어 부모 집으로 옮겨 살게 됐다.

부모로서는 전문적인 도움을 줄 수 없을 뿐 아니라 무엇보다 앞으로 직업을 갖고 살아야 하는데 도움을 줄 정부차원 프로그램이 태부족이라 막막하다.

미국에서 데이나와 같은 성인 자폐증 환자는 앞으로 15년 동안 50만명에 달한다.

"부모로서는 두번째 가슴에 못을 박는 것이다. 첫번째는 진단을 받았을 때이고 두번째는 내 아이가 아무런 도움 없이 세상 속으로 나오게 되는 것"이라며 정부차원의 지원이 미비한 점을 안타까워했다.

자폐증 성인을 위한 직업 훈련 프로그램은 있지만 원하는 사람들이 너무 많고 질도 높지 않다. 단순히 데이케어 정도거나 단순 작업인 종이 자르는 수준인 곳이 많다는 지적이다. 제대로 된 직업 교육 프로그램은 극히 한정되어 있다.

부모들이 가장 가슴 아파하는 것은 사회에서 자폐증을 지진아 그룹처럼 대하기 때문이다. 44%는 지적 능력이 낮지만 56%는 정신연령이 정상이다. 오히려 똑똑한 사람도 많다.

"어려서는 부모가 열심히 알아보면 정부보조의 질 높은 교육 프로그램들을 많이 또 쉽게 만날 수 있어 여기까지 왔는데 성인이 된 지금부터는 어떻게 도움을 줘야 할 지 막막하다"는 것이 부모들의 안타까움이다.

데이나 부모는 "우리는 15년 동안 딸의 정신연령이 4세 정도로 알았다. 지난해 특수 프로그램을 통해 타이핑을 배운 다음부터 의사소통이 가능해졌는데 19세 또래의 정신연령인 것을 알고 얼마나 놀랍고 기뻤는지 모른다"며 "지금부터 더 절실한 시설이 필요한데 어디서 찾을지 모르겠다"고 말했다.

그러나 이들의 고용상태를 보면 특수 직업 훈련을 받아도 20% 정도만 일자리를 얻는데 불과하다. 보수도 낮은 경우가 많다.

미국에서 자폐증 환자가 가장 많은 주가 뉴저지다. 정부 보조 혜택이 가장 좋기 때문에 자폐아를 가진 부모들이 그 곳으로 가기 때문이다. 그 외 지역의 정부 서비스는 태부족이다.

90년대 진단을 받은 자폐아 부모들은 선구자였다. 건강보험과 모든 특수 교육을 받을 수 있도록 커뮤니티 시 주 및 연방 정부를 상대로 적극적으로 뛰어다녔고 성취했다. 이제 성인이 된 자폐증 자녀들을 위해 또 한 번 개척자로서 길을 모색할 때가 된 것이다

미국에서는 110명 중에 한 명 꼴로 자폐증 진단을 받는데 남자아이가 더 많다(70명 중에 한 명). 1년에 10~17% 증가하고 있다.

김인순 기자


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