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조기 발견 후 꾸준한 치료…자폐증, 극복할 수 있다

3세 이전 단어 능력·신체 반응 떨어지면 의심
신속히 받아들이고 전문가들 도움 구해야
연방법에 따라 각 주정부 특수교육 의무화

미 자폐연구재단(Autism Speaks Organization)에 따르면 자폐는 출생 후부터 3세 이전에 그 증상을 가늠해 볼 수 있다. 이 시기, 또래 집단에 비해 단어 구사 능력이나 부모·타인에 대한 정서적·신체적 반응이 현저하게 떨어진다면 한 번쯤 자폐를 의심해 봐야 한다는 것이 전문가들의 견해다. "우리 애는 발달이 좀 늦어요"라고 방치해 놓았다가 나중에 자폐 진단을 받고 당황해 하는 가정들이 있기 때문이다.

지난달 15일 뉴욕한인학부모협회는 자폐 딸을 키우며 느낀 경험담을 책으로 펴낸 '낳설지 않은 아이들(Unstrange Minds: Remapping the World of Autisms)의 저자 로이 그린커(인류학) 조지 워싱턴 대학 교수를 초청, 자폐아 부모들을 위한 세미나를 열었다. 그는 자폐연구재단이 펴낸 '자폐 진단 후 첫 100일간 전략'이란 80페이지 분량의 소책자를 소개했다.

이 연구엔 예일대 어린이연구센터 애미 클린 박사, UCLA 교육심리학과 코니 카사리 박사, 미 국립정신건강연구소 발달신경심리학연구소 사라 J 스펜스 박사, 자폐소리재단 저랄딘 다슨 박사, 캘리포니아대학 코겔 자폐센터 클리닉 디렉터 린 케른 코겔 박사, 발달장애센터 수잔 하이먼 박사, 자폐연구소 피터 F 게르하트 회장 등 35명의 전문가들이 동참했다. 그 주요 내용을 소개한다.

◆"내 아이가 자폐에요"=자녀가 자폐라는 진단을 받은 부모들은 대부분 사실을 숨길뿐만 아니라 죄책감을 갖기까지 한다. 자폐는 한 마디로 언어 문제, 반복적인 행동, 그리고 사회적인 상호 작용에서 어려움을 겪는 신경장애를 말한다. 자폐 원인으로 환경·유전적 요인, 환경과 유전이 복합된 요인, 호르몬 이상 등이 제기돼 왔는데 최근 미국에서는 복합적인 유전적 이상으로 보는 견해가 지배적이다. 증상은 언어 구사 장애 등 경미한 것에서부터 정신지체를 동반, 남의 도움 없이는 생활할 수 없는 중증에 이르기까지 광범위하므로 조기에 발견, 치료하는 것이 관건이다.

자폐의 정확한 원인은 아직 밝혀지지 않고 있지만 자폐 인구 비율이 점차 늘고 있는 것이 사실이다. 자폐연구재단에 따르면 자폐 인구 비율의 증가는 전 세계적인 추세로 미국의 경우 현재 150만 명이 자폐 진단을 받고 있다. 지난 15년 사이에 1만 명당 1명꼴이던 자폐가 지금은 150명당 1명으로 증가했다.

이는 자폐 자체가 증가한 게 아니라 정확한 진단을 통해 자폐 진단을 받는 사례가 늘었기 때문으로 분석된다. 자폐는 여아보다 남아에게 더 많이 나타나고 있다. 상황이 이렇다 보니 자폐는 더 이상 숨길 일이 아니다. 더욱이 부모가 죄책감을 갖고 편견의 그늘에 갇힐 필요도 없다. 자녀가 자폐 진단을 받았다면 하루라도 빨리 이를 받아들여 주변의 도움을 청하는 것이 최선책이다.

최근 뉴스위크 보도에 따르면 미국에서는 예전 같으면 보호 시설에 위탁됐을 젊은이 수천 명이 각종 치료요법 덕분에 대학에도 진학하고, 직업인으로서도 정상적인 삶이 기대되고 있다. 치료 시기를 앞당겨야 할 이유가 여기에 있다.

지난 1994년 아들이 자폐 진단을 받았다는 케이트(45·가명)는 "처음엔 자폐증에 대해 무지했고, 내가 뭔가 잘못했다는 죄의식에 시달려 아무 것도 할 수 없었다"고 고백했다. 그러나 자폐 자녀를 둔 부모들과 의사·교사들을 만나면서 장애에 대한 새로운 인식을 갖게 됐고, 아들과의 관계를 변화시켰다고 말했다.

자폐 자녀를 둔 가정을 위해 일하고 있는 패밀리 테라피스트 케더린 스멀링 박사는 "자폐는 장기간 치료를 요하는 만큼 가족 모두가 정신적으로 똘똘 뭉쳐 건강해야 한다"며 "그러기 위해서는 가족 간 룰(rule)을 정해 놓고 이를 반드시 지켜 나가도록 노력해야 한다"고 말했다.

그가 제시한 5가지 룰은 다음과 같다.

첫째, 자녀의 개별적인 자폐 증상에 대한 정확한 진단과 대처방법, 관련 정보와 도움을 받을 수 있는 기관 및 서비스 정보를 익힐 것.

둘째, 자폐에 대한 분노 등을 가능한 억누르지 말고 자유롭게 표현할 것. 흔히 자폐 자녀를 둔 부모들은 자신의 감정을 억제하는 경향이 있는데, 자폐에 대한 분노와 불편한 감정을 자연스럽게 표현할 줄 알아야 한다는 것.

셋째, 정상 가정과 마찬가지로 일상적인 삶을 즐길 것. 자폐 가정이란 중압감을 떨쳐버리고, 평범한 일상의 삶도 즐겨야 한다. 넷째, 자폐 자녀들이 보이는 조그만 성취감에도 칭찬을 해 줄 것. 예상외로 큰 진전을 보이는 다른 자폐 가정의 자녀들과 절대 비교하지 말 것.

마지막으로 자폐 관련 커뮤니티에 나가 적극적으로 참여할 것. 혼자서 모든 것을 해결하기보다는 같은 처지에 있는 자폐 가정들의 조언을 듣고 위로를 받을 것 등이다.

◆자폐 증상 진단과 치료 방법=1974년 법으로 제정된 '장애 아동을 위한 행동 강령(IDEA)'에 따라 모든 장애 아동들은 특수 교육을 무료로 받을 수 있다. 자폐아동의 경우 '조기 진단 및 중재(Early Intervention)' 서비스가 가장 중요하다. IDEA법에 따라 주마다 EI 서비스 프로그램에 할당된 연방정부 그랜트가 있다. 이에 따라 3세 이전 정신적·육체적 발달 장애 현상을 보이고 있는 아동들은 무조건 이 프로그램의 혜택을 받을 수 있다. EI 서비스는 주마다 또는 지역마다 다르다.

이 프로그램은 규격화된 것이라기보다는 개개인의 특수한 상황에 맞춘 이른바 '맞춤형 특수 교육 서비스'다. '개인·가정 서비스 플랜(IFSP)'를 통해 개인적인 심층상태를 정확하게 진단받게 된다. 이후 언어 구사 훈련, 작업 요법, 신체 훈련 심리 측정 등 다양한 도구를 이용해 치료를 받는다. EI 프로그램을 마친 3세 이후 아동들은 학군내에서 실시하는 특수 교육 프로그램 서비스를 통해 지속적인 교육을 받는다.

섀도로 불리는 ABA(Applied Behavioral Analysis) 치료요법은 아동의 특성을 세밀하게 관찰하고 문제 행동을 파악해 개인별 프로그램을 짠 뒤 지속적인 반복 활동을 통해 훈련하는 것을 말한다. 이밖에 중추반응치료요법인 PRT(Pivotal Response Treatment), VB(Verbal Behavior) 등 다양한 기법의 훈련 과정들이 있다.

또한 자폐 증상이 정신 지체를 동반한 중증인 경우가 있는데, 이 때는 온 가족이 전문가들과 함께 치료에 동참해야 한다. 치료는 가정에서 이뤄지기도 하고, 특수 교육 센터에서 실시되기도 한다. 중증 자폐 진단을 보다 정확하게 받기 위해서는 자폐연구재단 웹사이트인 www.AutismSpeaks.org로 들어가 'ASD Video Glossary'를 참고하면 된다.

자폐 연구재단은 100일간 전략을 주별로 나누어 13주간 실시할 것을 권한다. 주별로 자세한 정보와 해야 할 역할들이 구체적으로 명시돼 있다. 위에 언급한 대로 첫 번째 자폐에 대한 정확한 진단을 받은 후 증상에 따른 치료 요법과 상담 기관, 치료 전문 센터 서치, 치료 전담반 구성, 실행, 평가 등 구체적인 액션 플랜이 나와 있다. 이는 웹사이트 내 'First 100 Day Kit'를 참고하면 된다.

◆자폐 자녀 교육에 도움이 되는 웹사이트

-Autism Speaks(www.AutismSpeaks.org)

-Autism Society of Ameica(www.autism-society.org)

-First Signs(www.firstsigns.org)

-Interactive Autism Network(www.ianproject.org)

-Organization for Autism Research(www.researchautism.org)

-National Autism Association(www.nationalautismassociation.org)

-Unlocking Autism(www.unlockingautism.org)

-Autism Research Institute(www.autism.com)

임은숙 기자


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