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김종훈 전 요식업협회장 딸 희귀병 투병... 한인사회에 도움 요청

김종훈 전 애틀랜타 한인요식업협회 회장의 딸이 현재 희소병 투병 중으로 의료비용 마련을 위해 지역사회의 도움이 필요하다고 알려왔다.     김 씨의 둘째 딸인 줄리 김(35) 씨는 희귀 폐 질환인 낭포성 섬유증을 앓고 있으며, 이른 시일 내에 폐 이식 수술을 받지 않으면 목숨을 잃을 수도 있는 위급한 상황이라고 알려졌다. 김종훈 씨에 따르면 그녀는 마이애미에서 태어나 학창시절을 애틀랜타에서 보냈으며, 애틀랜타에서 영화배우로 활동하고 있다.     김 양의 지인은 '고펀드미' 페이지를 만들어 폐 이식 대기 명단에 오르기 위해 일정 재정 기준에 충족해야 하며, 이외에도 다른 기준에 맞추기 위해 지역사회의 도움이 필요하다고 호소했다.     고펀드미 페이지에 따르면 김 양은 지난해 봄 폐 기능이 한번 멈췄으나 기적적으로 회복했다. 이후 일곱 번 입원하며 수술을 받았지만, 상황은 악화되어만 갔다. 의사들은 이식을 받지 못하면 김 양의 폐가 결국 기능을 멈출 것이며, 그녀의 목숨도 잃게 될 것이라고 전했다.     페이지는 "줄리가 국가 이식 명단에 오르려면 그녀의 가족이 비보험 비용을 충당할 만큼 충분한 재정이 있다고 입증해야 한다. 기준을 충족시키지 못할 경우 병원에서는 수술을 거부할 수 있다"며 몇 달 안에 명단에 오르지 않으면 살 기회를 놓칠 수 있다고 설명했다.     또 "국립이식재단에 의하면 의료 보험 전 폐 이식 수술 평균 비용은 130만 달러더라"라며 "이식 수술 이후 병원에서 5마일 이내에 살아야 하기 때문에 최소 몇 달 간은 높은 렌트비를 감당해야 한다"고 덧붙였다. 김 전 회장에 따르면 현재 그녀는 디케이터에 있는 에모리병원에 입원해 있다.   그녀를 돌보고 있는 어머니와 언니 미미 씨 모두 직장을 관두고 병간호에 힘쓰고 있기 때문에 수입이 없는 것으로 알려졌다.     고펀드미는 목표 금액을 20만 달러로 설정해두었으며, 27일 오후 현재 280명이 넘는 사람이 후원해 5만 달러가 넘는 금액이 모였다.     김종훈 씨는 27일 기자와의 통화에서 "자식이 아픈데 아버지로서 체면이고 자존심이고 따질 때가 아니다. 지푸라기라도 잡는 심정으로 딸을 살리기 위해 이렇게 도움을 청하게 됐다"며 안타까운 심경을 드러냈다.     줄리 씨의 후원은 고펀드미를 통해서 또는 체크를 보낼 수 있다. 체크는 'Mimi Kim' 이름으로 주소는 4271 Woodward Mill Rd. Unit 10103, Buford, GA 30518로 하면 된다.   고펀드미=gofundme.com/f/6fwwg-help-julie-get-new-lungs 윤지아 기자요식업협회장 한인사회 희귀병 투병 고펀드미 페이지 이식 수술

2023-12-27

희소병 앓는 13세 한인 소녀 "조혈모세포 기증자 찾습니다"

재생불량빈혈이라는 희소병을 앓고 있는 오클라호마 출신 한국·프랑스인 혼혈 맥신 가르니에(13·사진) 가족이 조혈모세포 기증자를 찾고 있다.   맥신은 이민 1세대 한인 어머니와 프랑스 아버지 사이에서 태어났다. 지난 9월 두통을 호소해 병원을 찾았다가 중증 재생불량빈혈(Severe aplastic anemia) 진단을 받았다.     평소 쾌활한 성격으로 야외활동을 즐겼던 그는 현재 프랑스의 한 병원에서 투병 중이며 조혈모세포(HSC) 기증자를 찾을 때까지 정기적인 수혈에 의존하며 생활해야 한다. 이로 인해 좋아하던 야외활동도 멈추고 힘든 시간을 보내고 있다.   재생불량빈혈은 골수 안에서 모든 세포의 모체가 되는 줄기세포를 만들지 못하여 백혈구, 적혈구, 혈소판 같은 혈액세포의 생산이 전반적으로 감소하는 질환이다.   흔한 증상으로는 빈혈에 의한 무기력, 피곤감, 두통, 활동 시 호흡곤란 등인데 모든 종류의 혈액세포를 생성하는 줄기세포인 조혈모세포의 이식이 시급하다.     맥신의 이모인 주디 김씨는 “같은 인종일수록 조혈모세포 유전자형이 일치할 확률이 높다”며 “전 세계적으로 한인들의 기증 확률이 낮아 기증자를 찾는데 어려움을 겪고 있다”고 말했다.   이어 그는 “헌혈과 같은 방식으로 기증 방식이 생각보다 쉽고 간편하다”며 “기증자가 부족해 한국인 4명 중 1명은 사망하는데 같은 인종으로서 관심을 갖고 생명을 살리는 데 도움을 주기를 바란다”고 덧붙였다.   기증 희망 등록방법은 조혈모세포 기증희망 웹사이트(join.bethematch.org)에 접속해 동의서를 작성하면 구강 세포 채집 키트를 집에서 받아볼 수 있다.   대상은 18세 이상 40세 미만 성인이면 누구나 가능하다. 유전자형 등록은 구강 내 표본만 채취하면 되고 기증은 헌혈처럼 하면 된다. 기증자는 보통 2~3주 이내에 조혈모세포가 원상으로 회복한다. 김예진 기자한인 희귀병 한인 어머니 조혈모세포 기증자 조혈모세포 기증희망

2022-11-30

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