옛말 '병은 널리 알려야'가 정답…의학적 불확실성 대처 전략
남편 에드워드가 알 수 없는 질병을 앓은 첫 달에 아내 캐서린은 주치의에게 왜 남편이 천천히 걷고 천천히 말하는지 여러 번 물었다. 의료진이 캐서린에게 말할 수 있는 것은 남편의 상태가 알츠하이머 치매, 파킨슨 병, 다발성 경화증 또는 뇌졸중일 가능성이 없다는 것뿐이었다. 추가 검사 결과가 나오면 의료진은 캐서린을 안심시켰고 에드워드는 진단을 받고 적절한 치료를 받을 것이라고 말했다. 캐서린은 부부가 어떤 질환에 맞서 싸우고 있는지 알지 못해 불안했지만 희망을 잃지 않으려고 노력했다. 그러나 6개월 후에도 여전히 대답이 없고 에드워드도 '기억들'을 잊어버리기 시작했을 때 캐서린은 앞으로 무슨 일이 일어날지 직접 알아보기 시작했다. 남편이 잠들었을 때 그는 남편과 조금이라도 유사한 증후군에 관한 온라인 기사를 읽는 데 몇 시간을 보냈다. 불행하게도 캐서린이 읽은 각 질병은 이전 질병보다 더 심각하게 들렸다. 캐서린은 남편의 장애와 사망이라는 최악의 시나리오가 머릿속을 스쳐 지나가자 당황하기 시작했다. 이런 시나리오는 언제라도 내 이야기가 될 수 있다. 의학적 진단은 이전에 알려지지 않은 영역에 대한 일종의 '지도'다. 증상이라고 하는 '풍경'의 특징과 치료법이라고 하는 '주요 도로'를 식별한다. 이를 통해 의사, 환자, 가족은 가능하다면 보다 안전한 환경을 향한 과정을 계획할 수 있다. 이 지도가 없으면 에드워드와 캐서린과 같은 환자와 가족은 자신의 미래를 어떻게 찾아야 할지 거의 알 수 없다. 그들은 점점 더 상실감과 두려움을 느끼게 된다. 그러나 현대 지도에도 의학 지식의 격차를 나타내는 공백 또는 개략적으로 그려진 영역이 있을 수 있다. 예를 들어, 치매에 대한 100년 이상의 연구에서는 특정 개인이 질병에 직면한 원인과 정확한 과정에 대한 완전한 그림을 얻지 못했다. 가족은 자신들이 어디로 향하고 있는지, 그 과정에서 환자를 가장 잘 도울 수 있는 방법에 대해 여전히 확신이 없다. 자신이 돌보고 있는 사람들에 대해 불확실성을 갖고 사는 것을 좋아하는 사람은 없다. 가족은 어떻게 더 큰 불안과 괴로움 없이 최소한 어느 정도의 의학적 불확실성을 안고 살아갈 수 있을까. 몇 가지 방법이 있다. ▶다양한 의료 정보에 대해 물어보라=의학적 진단은 많은 유용한 정보를 제공하지만, 이를 모른다고 해서 가족이 무엇을 해야 하는지 전혀 모른다는 것은 아니다. 의사들은 종종 많은 질병의 3가지 가능한 단계 즉, 초기 위기 단계, 만성 단계, 말기 단계를 구별할 수 있다. 초기 위기 단계는 일반적으로 치료 가능성이 높은 상태의 첫 6개월이다. 만성 단계는 당뇨병이나 관절염과 같이 질환이 치료될 가능성이 없고 무기한 관리해야 하는 경우다. 말기 단계는 신부전과 같은 질병이 말기 단계에 도달하여 치료를 받는 사람이 곧 사망할 때를 말한다. 명확한 지시가 없으면 많은 가족은 질병이 만성일 가능성이 있을 때 급성이거나, 말기일 가능성이 있을 때 만성이라고 믿는다. 예를 들어, 에드워드와 캐서린은 의학적 진단 없이 증상이 나타나기 시작한 지 1년이 지났음에도 자신의 상태가 여전히 급성 또는 치료 가능한 단계에 있다고 생각했다. 캐서린이 의사에게 "에드워드의 진단은 무엇입니까 "라고 묻는 것을 중단한 후에야 말이다. 대신에 "그의 상태는 급성인가요, 만성인가요 "라고 물었다. 캐서린은 자신의 상태가 만성일 가능성이 높다는 것을 알게 됐다. 그런 다음 캐서린은 에드워드를 고치는 것에서 그의 증상을 최대한 잘 극복하도록 돕는 데 에너지를 쓸 수 있었다. ▶최고의 가이드 찾아라=지형에 익숙한 가이드와 상담하면 가족이 의학적 불확실성을 안고 생활하는 데 도움이 될 수 있다. 의료 분야에 대한 일반적인 지식을 갖춘 신뢰할 수 있는 1차 진료 제공자일 수도 있고 불완전하지만 보다 구체적인 지식을 갖춘 신경과 전문의나 류마티스 전문의와 같은 전문 의료 제공자일 수도 있다. 의학적 배경이 전혀 없는 사람일 수도 있다. 일부 가족의 가장 좋은 가이드는 비슷하게 불확실한 간병을 겪은 생생한 경험을 갖고 자신에게 효과가 있었던 것을 공감하고 공유할 수 있는 사람이다. 정서적 지도를 제공할 수 있는 좋은 친구나 정신 건강 전문가가 될 수 있다. 알지 못하는 상황 속에서도 결심을 굳건히 다지는 데 도움을 주는 것이 신앙의 지도자가 될 수 있다. ▶이해가 아닌 수용을 추구하라=우리 대부분은 논리적이려고 노력한다. 문제의 원인을 파악하고 올바른 해결책을 찾은 다음 문제를 해결하기 위해 알려진 조치를 취함으로써 문제 해결에 접근한다. 그러나 간병을 하려면 종종 이 논리를 중단해야 한다. 적응하기 위해 때때로 왜 환자가 아프거나 장애가 있는지에 대한 질문을 제쳐두고 그 원인과 치료법이 영원히 알려지지 않을 수 있다는 사실을 받아들여야 한다. 황야를 향해 전진하는 초기 미국 탐험가들처럼, 우리는 좋은 지도 없이도 언덕 하나하나 앞으로 나아가는 길을 알지만, 믿음을 가지고 우리가 직면하는 어떤 어려움에도 사려 깊게 힘을 합쳐 공동의 노력으로 대응해야 한다. 장병희 기자불확실성 옛말 의학적 불확실성 의학적 진단 남편 에드워드
