"무엇도 날 멈추지 못한다" 전신 굳는 '희귀병' 셀린디옹 근황

근육이 뻣뻣해지는 신경질환을 앓고 있는 가수 셀린 디옹(56)이 "그 무엇도 나를 멈추지 못할 것"이라며 "난 가능한 최선의 상태가 되고 싶고 에펠탑을 다시 보는게 목표"라고 말했다.

23일(현지시간) 미국 CNN 방송과 영국 가디언 등에 따르면 디옹은 전날 공개된 보그 프랑스와의 인터뷰에서 기적적으로 치료제가 나왔으면 하는 마음을 지니고 있으면서도 현실을 받아들이려 노력하고 있다고 말했다.

디옹은 "처음에는 스스로에게 '왜 나야? 어떻게 이런 일이 벌어졌지? 내가 어떤 일을 했던 거지? 이게 내 잘못인가?'라고 묻곤 했다"며 "하지만 삶은 당신에게 어떤 답도 주지 않는다. 당신은 그저 삶을 살아가야 한다"고 했다.

그는 "난 어떤 알 수 없는 이유로 이 병을 앓게 됐다. 이것을 바라보는 방식과 관련해 난 두 가지 선택지를 갖고 있다. 운동선수처럼 훈련을 하고 정말 열심히 일하거나 스위치를 내리고 신경을 꺼버리는 것"이라고 말했다.

디옹은 "난 집에 머물며 내 노래를 듣고 거울 앞에 서서 나 자신에게 노래를 불러준다. 난 머리부터 발끝까지 몸과 마음을 다해 의료진에 협력하길 선택했다. 난 가능한 최선의 상태가 되고 싶고 에펠탑을 다시 보는게 내 목표"라고 강조했다.

디옹은 가족과 팬들이 보여준 사랑이 자신에게 가장 큰 힘이 됐다면서 "난 좋은 의료진과 좋은 진료를 모두 갖고 있다. 더욱이 나는 내 안에 이런 힘을 갖고 있다. 나는 그 무엇도 나를 멈추지 못할 것이란 걸 안다"고 밝혔다.

그는 라이브 공연을 다시 할 수 있을 것이라고 팬들에게 약속할 수는 없는 처지라고 토로하면서도 "한 가지 결코 멈추지 않을 것이 있고 그건 바로 내 의지다. 그건 열정이고, 꿈이고, 투지"라고 했다.

캐나다 출신의 디옹은 영화 '타이타닉' 주제가로 유명한 '마이 하트 윌 고 온'(My Heart Will Go On) 등 수많은 히트곡을 내며 세계 최고의 디바로 꼽혔으나, 2022년 12월 전 세계 환자가 8000명에 불과한 '강직인간증후군'(Stiff-Person Syndrome·SPS)이란 희소질환 진단을 받았다고 밝히며 예정된 공연을 모두 취소해 팬들을 안타깝게 했다.

디옹이 앓는 병인 SPS는 근육이 강직되고 통증이 수반되는 경련이 반복되는 신경 질환으로 증상이 악화하면 운동 능력을 상실할 수 있다.




정혜정([e-mail])