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가수 션 재단 '루게릭병 요양병원' 건립, 당정 120억 지원 나섰다

승일희망재단 공동대표인 가수 션(오른쪽)이 21일 오전 서울 여의도 국회에서 열린 국민의힘 중증·희귀질환 치료 지원 강화를 위한 정책간담회에서 인사말을 하고 있다. 연합뉴스

국민의힘과 정부는 21일 가수 션이 공동대표로 있는 승일희망 재단의 ‘루게릭병 환자 요양병원’ 건립을 지원하기로 했다.


당정은 이날 오전 국회에서 열린 ‘중증·희귀질환 치료 지원 강화를 위한 정책 간담회’를 열어 예산 협의를 거쳐 요양병원 건립을 추진할 것이라고 밝혔다.

성일종 정책위의장은 “그간 여러 복지제도 있었고 혜택도 있었지만, 특히 이 부분에 대한 국가적 보살핌이 좀 소외된 것도 사실”이라며 “오늘 당정, 민간이 함께 모여서 희귀질환으로 유전질환으로 고생하는 국민에게 약자 동행과 관련해서 특별히 이 부분(중증·희귀질환 환자)에 대한 예산협의가 있었다”고 발표했다.

이날 간담회에는 성 의장과 이철규·이종성 의원이 참석했고, 정부에선 박민수 보건복지부 2차관, 황순관 기획재정부 복지안전예산심의관 등이 자리했다. 루게릭병 환우를 전문적으로 지원하는 비영리재단법인승일희망재단의 공동대표인 가수 션과 박성자 상임이사, 고재춘 실장 등도 참석했다.

성 의장은 구체적인 지원 규모에 대해 “협의해야 하지만 건축비 등 포함해서 120억 정도”라며 “2년에 걸쳐서 정부가 지원하면 약 76개의 병상이 나온다고 한다. 그 정도 범위 내에서 시작하고, 추후에 확대하는 시범 사업이 될 것”이라고 설명했다.

그러면서 “희귀질환 관련 앓고 계신 본인들, 그리고 소아 청소년들과 관련해 진단 치료에 대한 유전적 문제가 있다”며 “그래서 희귀질환 환자의 진단·치료 지원을 가족까지 확대하고, 희귀질환 관련 건강보험 제도 보완도 빨리 마무리해달라고 정부에 요청했다”고 했다.

이 밖에도 희귀질환 관련 국민건강보험공단 제도와 법적 제도 보완 등이 필요하다며 정부에 빠른 시간 내 검토해달라고 요청했다고도 밝혔다.

성 의장은 “‘문재인 케어’를 위해 18조원에 이르는 많은 항목을 급여화 해서 시행하고 있는데, 정작 꼭 지원해야 할 곳은 사각지대에서 유전적 질환으로 어려움을 겪는 국민”이라며 “내년도 예산부터 이 부분을 챙길 수 있도록 정부와 협의했고, 국회와도 협의해서 반영하겠다”고 말했다.

션도 이날 간담회에서 “승일희망재단은 2011년부터 루게릭병과 중증·희귀질환 환우를 위한 요양병원 건립을 위해 모금을 진행해왔지만, 최근 3년간 지속한코로나19와 인플레이션 등으로 인건비와 원자재비가 급격히 오르고, 기부금은 급속히 줄어들면서 어려움에 부딪히게 됐다”며 “내년 착공 계획인 요양병원에 관심과 지원이 절실하다”고 강조했다.






한지혜(han.jeehye@joongang.co.kr)

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