“13세 맥신 양을 도와주세요!”

‘중증재생불량빈혈’ 희귀병 진단…조혈모세포 기증자 찾아
같은 인종(한인)일수록 유전자형 일치할 확률 높아

오클라호마주 출신 한국·프랑스인 혼혈 맥신(13)양 가족이 조혈모세포 기증자를 찾는다.
 
이민 1세대 한인 어머니와 프랑스인 아버지 사이에서 태어나 지난 9월까지 화목한 가정과 함께 평범한 삶을 보내던 맥신양은 중증재생불량빈혈(Severe aplastic anemia)이라는 희귀병을 진단받았다.
 
평소 쾌활한 성격으로 야외활동을 즐겼던 맥신양은 현재 프랑스의 병원에서 약 한달간 입원 중인 상태로 투병 이후 좋아하는 일들을 모두 멈추고 일치하는 조혈모세포 기증자를 찾을 때까지 정기적인 수혈에 의존해 생활하는 힘든 시간을 보내고 있다.
 
재생불량빈혈은 다양한 원인에 의해 피를 만드는 능력이 감소해 골수 내에서 조혈세포수가 감소하고 이로 인해 궁극적으로는 백혈구, 적혈구, 혈소판 같은 혈액세포의 생산이 전반적으로 감소되는 질환이다. 비정상적인 면역세포가 정상 조혈세포를 공격해 발생하는 것으로 알려져 있다.
 

중증의 경우 형제간 공여자가 없을 경우 사람백혈구항원(HLA; 골수조직이 이식에 적합한지 보는 혈액검사)이 일치하는 비혈연간 공여자를 찾고, 적합한 공여자가 있으면 제대혈이식 혹은 반일치 조혈모세포 이식을 통해 치료하게 된다.
 
뉴저지주 수퍼마켓 앞에서 도움을 호소하고 있는 맥신 양의 고모 주디씨는 “병이 더 악화되는 것을 막기 위해 조혈모세포 기증이 급히 필요하다”며 도움을 요청했다. 같은 인종일수록 조혈모세포 유전자형이 일치할 확률이 높지만 조혈모세포 기증희망등록을 신청한 한인이 많지 않아 기증자를 찾는 데 어려움을 겪고 있다.
 
조혈모세포 기증에 관한 대중적인 인식이 부족하고, 기증에 대한 막연한 거부감 탓이다. 최근에는 골반에서 골수를 직접 채취하는 방법보단 헌혈과 같은 방식인 말초혈에서 조혈모세포를 채취하는 방법으로 치료를 돕고 있다.  
 
기증희망등록 방법은 간단하다. 18세 이상 40세 미만 성인이면 누구나 기증할 수 있으며 유전자형 등록은 구강 내 표본만 채취하면 된다. 조혈모세포 기증희망 홈페이지(join.bethematch.org)에 접속해 온라인 신청서와 동의서 작성을 완료하면 구강 세포 채집 키트를 집으로 배달해준다. 기증에 동의하면 도움이 필요한 환자가 생겼을 경우 연락이 간다. 문의 800-627-7692, 484-753-1900.    
 

심종민 기자 [e-mail]