[커뮤니티 포럼] 장애인이 있는 가정에서 형제자매의 역할

CIDA는 오는 31일 장애인이 있는 가정의 형제자매들 주도로 커뮤니티 포럼을 개최한다. CIDA에서 장애인 가정들을 위한 세미나를 열고 있다. [사진 CIDA]

어르신들이 항상 하시는 말씀 중에, 열손가락 물어서 안 아픈 손가락은 없다는 말이 있다. 자녀들을 갖게 되면, 그들이 잘나거나 그렇지 못하거나 자식은 부모에게 모두 소중하다는 말이다. 그러나 자식을 둘 이상 키우다 보면, 믿고 의지하는 자식이 있는 가 하면, 항상 안타깝고 미안한 자식이 있는 것이 많은 부모들이 경험하는 바이다. 넉넉치 못한 생활때문에 유난히 잘 먹이고 잘 입히지 못해서 그럴 수도 있고, 맞벌이하는 부부의 바쁜 이민생활 때문에 남들처럼 잘 신경 써주지 못해 그럴 수도 있다. 만일 장애를 가진 자녀와 그렇지 않은 자녀가 있다면, 그 가족들의 경험은 더 더욱 남다르다. 흔히 부모는 당연히 장애를 가진 아이가 더 안쓰럽고 미래가 걱정되는 것을 어쩔 수 없는 일로 생각된다. 그러나 실제 장애를 가진 자녀의 부모님들과 그들의 자녀 이야기를 하다 보면, 장애가 없는 자녀에게 많은 안타까움이나 미안함을 느끼고 있는 경우가 많다.

형제자매의 남다른 경험

장애를 겪는 사람들의 형제자매는 여러가지 남다른 경험을 하고 자란다. 어쩌면, 이들은 부모들보다 더 오랜 시간을 장애를 경험할 수도 있다. 왜냐면, 부모는 성인이 되어 결혼 후 장애아를 갖게 되면 그때부터 장애라는 세계를 경험하지만, 장애인의 형제나 자매들은 태어나면서부터, 또는 어릴 때부터 가족들과 함께 장애를 경험하게 된다. 그리고 부모가 돌아가신 후, 자신의 가정을 책임지는 이외에 장애인 형제자매를 돌보거나 보호자로 살게 되는 경우도 있다. 실제로 장애인 형제를 둔 50대 후반의 한 가장의 경우를 예로 들면, 중증장애를 가진 형제의 보호자의 역할을 해야 하는 동시에 노부모의 안위도 책임을 지고 있다. 평생을 두고 본다면, 어쩌면, 이 비장애 형제자매들에게 주어지는 책임과 스트레스는 그들의 부모들보다 더 길고 힘든 여정일수 있다.

무엇보다도 이들이 자라는 과정 중 가장 힘든 시기는 아마도 유년기, 또는 청소년기일 것이다. 장애를 가진 형제자매를 보고 자라면서, 때로는 나는 왜 남들과 같은 형이나 누나를, 또는 동생을 갖지 못하는 것일까 하고 힘들어 하는 청소년들이 있다. 영어에 어려움을 겪는 부모들의 경우는 장애자녀를 위한 정보를 찾거나 학교, 또는 서비스 기관과 소통이 어려울 때, 급한 대로 어린 비장애 자녀에게 통역을 부탁하는 경우도 있다. 대부분 비장애 자녀들이 이 과정에서 많은 스트레스를 느끼곤 한다.

한편, 장애인의 형제자매들을 대상으로 한 연구자료에 의하면, 이들이 위와 같은 스트레스로 인해 특별히 임상적으로 진단이 나올 만한 심각한 우울증이나 이외 정신적 문제를 겪는 경우는 그리 많지 않다고 한다. 그러나 많은 장애인들의 형제자매들이 어린시절 학교에서 따돌림이나 놀림의 대상이 되는 경우가 연구를 통해 많이 보고 되고 있다. 또한 부모들이 장애인과 비장애 형제자매간에 문제가 발생했을 시 학교를 통해 특별히 상담할 전문인이나, 지역사회내의 이들을 위해 특화된 지원이 거의 존재하는 않는다는 것도 문제이다. 더불어, 최근 급격하게 변해가고 있는 서비스 시스템에 대해서 비장애 형제자매들의 이해를 도와줄 제대로 된 교육도 필요한 실정이다.

차세대 리더십 개발하기

CIDA가 올해 시작한 형제자매에 대한 지원은 장애를 가진 사람의 비장애 형제자매, 특히 청소년과 청년들을 대상으로 상담과 정보지원을 하고 있다. CIDA 가 장애인들의 형제자매들에게 관심을 갖는 것은 단지 그들이 부모를 대신해 그들의 형제들을 돌보아야 해서만은 아니다. 현재 연방정부나 주정부의 장애인 정책이 점차 통합된 지역에서의 삶에 포커스를 맞추고 있고, 대규모 성인 거주기관이나 그룹홈과 같은 시설에 많은 지원을 하지 않고 있다. 그러나 장애인의 지역사회에서의 통합된 삶은 가족들의 적극적 개입과 도움 없이는 매우 어려운 목표가 될 수 있다. 또한, 한인 1.5세대, 3세들의 형제자매들이 장애인 통합에 대한 이해를 증진하고 이들이 목소리를 높여 정책적인 방향설정과 실행에 영향력을 행사할 수 있도록 하기 위해서는 이들에 대한 리더십 교육도 필요하다.

CIDA는 오는 5월 31일 이들 장애인들의 형제자매들 주도로 커뮤니티 포럼과 지역정치인 디너행사를 준비하고 있다. 이 행사를 통해 이들 형제자매들은 장애인 통합에 중요한 7개의 토픽들을 가지고, 뉴욕주 각지에서 모인 권리옹호자, 서비스 에이전시, 직업재활국, 그리고 지역 정치인 등 100여 명과 함께, 장애정책 및 실행의 현 상황, 정책과 현실의 괴리 문제를 토의한 뒤, 그 결과에 기반해서 주정부 및 시정부 입법인들에게 보낼 장애인 통합정책 추진 및 성장에 관한 편지를 행사 참가자들과 공동으로 집필할 것을 계획하고 있다. 장애인들의 형제자매에 대한 지원정보나 5월 31일 커뮤니티 포럼 행사에 참여를 원하시는 분은 CIDA(718-224-8197)로 문의하면 된다.


배영서 / CIDA 대표