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"치매…아는 만큼 간병도 수월해진다"

가족 내 치매환자 생기면
먼저 치매에 대해 배울 것

혼자 감당하려 하지 말고
서포팅 그룹에 적극 참여

한인사회에서 유일하게 4년 전부터 치매 간병인 서포팅 그룹 및 교육을 실시하고 있는 에린 김 임상사회복지사(치매 및 알츠하이머 케어 전문 트레이너.카이론토탈 헬스서비스 디렉터)는 "미국에서는 치매간병을 하는 시설이 고가이고 보험커버가 부분적으로 메디칼만 적용되어 대부분 가족이 치매환자를 집에서 돌보아야 하기 때문에 간병가족을 위한 교육과 서포팅그룹이 잘 발달되어 있지만 한인들은 언어적인 문제로 정보와 혜택을 받지 못하는 경우가 많아 안타깝다"며 치매 간병은 혼자서 감당하기 힘들어 간병인이 먼저 지친다고 실상을 짚어 주었다. 치매환자가 있는 한인가정이 알아야 할 내용들을 들어 보았다.



-현재 부모나 배우자 등 치매가족을 집에서 돌보는 한인가정이 많은가.

"4년 전 처음 한인 치매 간병인을 위한 교육과 서포팅 그룹을 시작했을 때보다 지금 참가자들이 훨씬 많아졌다. 그러나 드러나지 않은 한인 치매가족들은 더 많을 것이다."

-전체적인 발병률은 어느 정도인가.

"65세 이상은 8~9명에 한 명 85세 이상은 3명에 1명 비율이니 정말 흔한 질병이 되었다."

-한인들이 시설에 보내지 않고 가족이 돌보는 이유는 주로 무엇 때문인가.

"굳이 한인뿐 아니라 미국가정도 상황은 같다고 본다. 가족이니까 집에서 돌보고 싶은 이유가 하나이고 둘은 이상행동이 심해져 환자의 안전과 가족 전체(예로 화재 염려) 생활에 큰 지장을 주는 상황이 되어 시설에 보내려고 해도 현실적으로 비용을 감당하기 힘든 이유이다."

-건강보험이 안되나.

"의사를 찾아가 치매 진단과 치료에 필요한 약 처방 등은 보험이 커버되지만 일상생활을 옆에서 돌보아주는 간병인에 대해서는 보험커버가 되지 않고 개인부담이다. 65세 이상일 때 받는 헬스케어도 물론 커버가 안 된다. 메디캘(저소득층)일 경우 말기가 되었을 때 양로병원에서 받아 주지만 혜택이 부분적이다. 개인적으로 롱텀 케어 보험을 가진 사람이 아니면 치매환자를 돌보는 시설을 이용하는데 재정적인 부담이 큰 것이 현실이다. 대부분 미국 가정에서도 가족이 돌보는 이유도 여기에 있다. 그래서 이들 가족 간병을 돕기 위한 커뮤니티 차원에서 실시하고 있는 치매관련 정보제공과 교육 그리고 환자 가족들이 함께 모이는 서포팅 그룹이 잘 발달되어 있는 것이다. 치매 간병은 결코 혼자서 해낼 수 있는 것이 아니기 때문이다."

-가족 중에 치매환자가 생겼을 때 제일 먼저 어떻게 해야하나.

"평소와 다른 행동이 의심된다 싶으면 즉시 의사를 찾아가 확인하는 것이 첫째이다. 다른 병과 같이 초기에 대처하는 것이 환자와 간병인에게 좋다. 치매의 초기기간은 2년~10년인데 한인의 경우 의사를 찾아올 때는 이미 중기로 진행된 경우가 많다."

-왜 빨리 의사를 찾지 않나.

"나이 들면 다 그런 것 고칠 수도 없는 것이라고 생각하여 그대로 둔다. 이것이 미국인과 다르다. 미국인들은 일단 의심되면 즉시 의사를 찾아가 확인부터 한 다음에 어떻게 해야 할지를 가족들이 장기 플랜을 세워서 어떻게 도움을 받을 수 있는지 정보수집과 또 그에 따른 노력을 효과적으로 한다. 그러나 한인들은 대부분 초기 증세를 아무런 대처 없이 보내는 경우가 많다. 빨리 대처할수록 환자와 가족 모두에게 좀 더 수월하다."

-간병인 교육에서 강조하는 내용은 무엇인가.

"치매에 대해 배우는 것이 가장 우선이고 또 중요하다. 안다고 생각하지만 그렇지 않다. 또 인터넷 등에 나와있는 정보들은 정확지 않을 수 있다. 개인마다 증세가 다르기 때문이다. 다른 사람의 성공 사례도 적용되지 않는다는 점을 염두에 두기 바란다. 똑같이 강조하는 것이 간병하는 사람이 자기를 위한 시간을 내어 '자기 돌보기'를 함께해가야 한다는 점이다. 환자를 돌보다 병이 나서 간병인이 먼저 세상을 떠나는 경우가 많기 때문이다. 하루에 한 시간이라도 일주일에 하루라도 '나를 위한 휴식시간'을 지혜롭게 만들어 충전해가면서 간병을 해야 성공적으로 할 수 있다. 간병인 상태가 좋으면 그것이 그대로 환자에게 전해지기 때문이다. 간병인이 불안정하면 환자의 이상행동도 더 심해진다."

-치매환자는 어떻게 대해야 하나.

"환자를 시정해 주려거나 반박하지 말아야 한다. 환자의 이상행동을 더 부추기는 자극이 되기 때문이다. 환자가 악한 감정에서 이상행동을 하는 것이 아니란 점을 이해한다. 대화에서 언어의 역할은 7% 정도 뿐이고 나머지는 상대방의 톤 표정 제스처이다. 언어기능이 상실되었다고 해서 감정까지 상실한 것은 아니란 점을 알아야 한다. 소통을 못 한다고 해서 감정까지 무시해서는 안 된다는 뜻이다. 어린이를 세심히 보살피듯이 하되 사회와 가정에서의 지위는 그대로 존중하여 대해야 한다. 할머니는 할머니로서 아버지는 아버지로서의 가족 내 위치를 그대로 유지하라는 뜻이다. 이상행동은 환자가 불안하거나 신체적으로 불편을 느낄 때 더 심해지기 때문에 말 못하는 아기가 기저귀가 젖었을 때 우는 것처럼 먼저 신체적으로 뭐가 불편하지 살핀 다음에 실내가 더운지 추운지 등 주변 환경을 점검해서 원인을 해결해준다."

-치매에 걸리면 계속 먹는다고 하는데?

"다 그렇지 않다. 두뇌의 어느 부분이 손상되었느냐에 따라 증세가 앞서 말한 대로 다르다. 포만감을 느끼게 해주는 부분이 손상되어 계속 허기를 느낄 수 있고 식사한 것을 잊어 버려서 계속 밥을 달라고 할 수 있다. 그런 증세가 없는 치매환자도 많다."

-수명은 어떤가.

"진단 후 3년~20년이라 한다. 진단 후 평균 수명은 8년으로 보고 있다."

-말기에 호스피스 서비스를 받을 수 있나.

"다른 병과 같이 의사로부터 수명 6개월 진단이 내려지면 신청할 수 있다. 그러나 24시간 돌보아 주지는 않고 배당 시간대에만 집에 와서 도움을 주고 간다. 그러나 환자 목욕을 비롯해 필요한 의학적 도움뿐 아니라 가족들에게 정서적인 도움을 주기 때문에 말기가 되었을 때 호스피스 서비스를 권한다. 비용은 없다."

-치매환자를 돌보고 있는 가족 간병인에게 해주고 싶은 조언은 무엇인가.

"상실된 기능보다 남아있는 기능을 좀 더 활용하는 방법을 모색할 것. 나이 들면 다 그렇지 않고 시간을 끌지 말고 의심되는 즉시 의사를 찾을 것. 진단이 내려지면 가족이 함께 플랜을 세울 것. 열심히 치매에 대해 배울 것. 알아야 간병도 쉬워진다. 혼자 감당하려하지 말 것. 치매 서포팅 그룹에 적극적으로 참여하여 필요한 도움을 받을 것. 알츠하이머 오렌지카운티 어바인(매달 둘째 화요일 오후 6시~7시30분 에린 김 951-809-3007. 소망소사이어티(매달 셋째 수요일 562-977-4580)."


김인순 객원기자



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