'내 새끼손가락 아들' 발간…소아조로증 아들 이야기

소아조로증을 앓는 아들(원기)을 둔 아버지(홍성원 목사).

원기는 이 병때문에 남들보다 7배 빠른 시간을 산다. 앞으로 길어야 수명은 5~7년. 치료약도 없다.

그래도 아버지는 행복하다. 아들의 천진난만한 목소리와 웃음 때문이다. 주어진 삶을 인정하고 충실하는 것. 이들 부자는 그것이 삶의 진정한 행복과 기쁨임을 이해한다.

홍성원 목사와 원기의 이야기가 책(내 새끼손가락 아들·출판사 루아크)으로 발간됐다.

홍 목사는 "삶의 수많은 변수와 맞닥뜨렸던 아들에게 이 책이 작은 위로가 된다면 그것으로 족하다"고 전했다. 현재 홍 목사는 조로증 환자 약 개발을 위한 후원금을 모으는 일에 힘쓰고 있다.

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