희귀질환<200만명중 1명 발병 만성 육아종성 질환>에 고통받는 우리 아가 살려주세요

'골수이식이 유일한 희망' 18개월된 티모시 송군 한인 골수기증자 찾아

100% 일치 기증자 찾았지만
막판 후유증 이유 기증 철회

#. 티모시는 생후 2개월 때 발병했다. 열이 나고 목에 커다란 혹도 났다.

병원 응급실에 갔지만 병명을 아는 데 2주가 걸렸다. '만성 육아종성 질환'(Chronic Granulomatous Disease)이었다. 200만명 중에 1명 나올까 말까 한 희귀 질환이다. 면역체계에 이상을 가져와 각종 질환에 시달리게 되고 심하면 생명도 위협받을 수 있다.

#. 18개월 된 티모시는 오늘도 항생제를 먹었다. 그 탓에 입안은 항상 헐어 있다. 배가 아프면 설사도 끊이질 않는다.

일주일에 세 번은 항생제 주사도 맞아야 한다. 항생제에 의존하지 않는 방법은 골수이식 밖에 없다. 이식수술만 성공하면 완치도 가능한데 그마저도 쉽지 않다.

티모시 송군이 한인 골수기증자를 찾고 있다.

라미라다에 거주하는 앨리스 송(37)씨는 18일 아들 티모시와 함께 중앙일보 OC지국을 방문했다. 티모시의 건강을 되찾게 하려면 그와 유전인자가 유사한 한인의 골수 기증이 필수이기 때문이다.

면역력이 떨어져 있는 티모시는 항상 감염을 주의해야 한다. 송씨는 "이 질환의 전례를 보면 아무리 조심해도 평균 4년에 한 번씩 큰 고비가 올 수 있다"며 눈물을 글썽거렸다.

티모시의 골수 이식이 어려운 이유는 타인의 골수 또는 혈액이 체내에 들어오면 심한 거부반응을 일으키는 인간백혈구항원(Human Leukocyte Antigen)을 갖고 있기 때문이다. 송씨 가족은 모두 이식 부적합 판정을 받았기 때문에 골수 기증자가 유일한 희망이다.

아시안 골수기증협회 최수현씨는 "티모시에게 적합한 골수 기증은 한인이어야 가능할 것"이라며 "한인의 관심이 절실한 상황"이라고 말했다.

최씨에 따르면 전국골수기증협회에 등록된 한인 기증자 6만7000명 중에선 티모시에게 이식 가능한 골수를 찾지 못했다. 대기자 가운데 100% 일치하는 기증자가 있긴 했지만 막판에 골수기증의 후유증을 이유로 기증의사를 철회했다.

최씨는 "골수 기증을 하면 평생 허리를 못 쓰게 된다든지 몸에 큰 이상이 온다고 믿는 한인이 꽤 있다"며 "골수는 기증 후 4~5주가 지나면 원상태로 재생된다.

엉덩방아를 찧은 것처럼 아플 수도 있지만 아예 통증이 없는 기증자들도 있다"고 말했다.

그는 또 최근엔 기존의 직접 채취술보다는 간편한 조혈모세포 채취술(PBSC)을 사용하고 있어 골수 채취가 더욱 간편해졌고 마취 상태에서 채취하므로 마취가 풀린 후 약간의 뻐근함을 느끼는 정도라며 한인들의 인식 전환을 주문했다.

골수 기증을 위해서는 등록을 먼저 해야 한다. 아시안 골수 기증 협회 웹사이트(www.a3mhope.org)에서 간단한 동의서를 작성한 후 입안 세포 채취를 통해 골수 기증 등록을 마칠 수 있다.

▶문의:[phone] ext.109

김정균 기자 [e-mail]