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[Mother's Day 특집] 발달장애아 힘들겠다고요? 내 딸은 특별한 선물

엄마 패트리샤 이씨-딸 자스민의 특별 사랑법

"저 엄마 참 독하다"
"희귀병에 근육발달 더딜까봐
세살때 까지 안아 주지 못해"


지난해 12월초 새크라멘토에 있는 가주 주청사에서 열렸던 크리스마스 점등식.

강이씨와 패트리샤 이씨 부부의 3남매 막내딸인 자스민 이(9)양은 이날 가주 발달장애인 24만명 중 대표로 아놀드 슈워제네거 전 주지사 부부와 함께 점등해 화제가 됐다. 현재 호바트 초등학교 4학년에 재학중인 이양은 발음이 조금 부정확한 거 외에 일반 학생들과 큰 차이가 없다.

이양은 발달장애 중에서도 희귀병을 앓았지만 엄마 패트리샤 이씨의 사랑과 교육법으로 매일 장애를 극복하며 사랑을 나누며 살고 있다.

▶자녀 장애 인정부터 시작이다

"엄마 사람들은 왜 이렇게 날 사랑해." 올해 아홉살 된 자스민이 자주 하는 말이다.

출산 후 자스민 모습은 첫째 자슈아 둘째 조엘과 달랐다. 우유병을 빠는 모습만 봐도 엄마의 본능으로 알았다. 너무 움직이지 않는다는 것을.

산후조리할 틈도 없이 자스민을 한 달동안 입원시켜 검사했지만 결과는 정상이었다. 한 달 동안 이씨는 병원에 있었다. 의사 간호사 전문가들의 치료.검사를 꼼꼼이 기록했다. 나중에 나쁜 상황이 생기면 근거 자료가 필요했다. 간호사들은 이런 엄마 처음 본다고 말했다.

보험이 바뀌면서 자스민이 6개월 때 만난 유전학 전문의 시걸 박사. 그는 자스민이 발달장애 중 희귀 질환을 앓고 있는 것을 알아냈다.

"아이가 죽나요." "아니면 평생 누워 있어야 하나요." 엄마가 어떻게 하느냐에 따라 아이 상태가 달려있다는 대답을 들었다.

그리고 소개받은 리저널 센터. 자스민은 비영리 단체인 이곳에서 일주일에 두 번 일대일 언어치료사 및 작업치료사를 만나 무료로 치료받았다.

자스민은 운이 좋았다. 의사 치료사 등 모든 사람들이 자스민에게 언제나 사랑을 쏟아 부었다. 자스민의 자신감도 커갔다.

하지만 엄마는 참 독하다는 말을 들었다. 세살이 될 때까지 안아주지 않았다. 안아주면 근육발달이 더욱 더디다는 것을 알기에 걷게 했다.

자스민이 세 살 아이가 아니라 장애가 있다는 것을 인정했기에 가능한 일이었다. 힘들었지만 인정한 순간 이씨는 엄마가 어떻게 해야 자스민에게 좋을지 생각했다. 에너지가 솟구쳤다.

▶자녀와 부모 관계는 윈윈

부모는 자녀에게 희생한다고들 말한다. 하지만 이씨는 자녀와 부모관계는 윈윈이어야 한다고 말했다.

"자녀에게 모든 걸 주고 받는 것이 없을 때 희생이지만 받는 것이 많다면 윈윈이죠."

이씨는 자스민을 키우면서 힘들다고 생각하지 않았다. 이씨는 자스민이 고맙다. 자스민으로 인해 첫째.둘째 때는 기억도 안나는 기는 것 앉는 것 걷는 것이 다 기억나고 너무 감사하기 때문이다. 또한 자스민 덕분에 아이들 성장발달 의학적으로 배운 것도 많았다. 통관사였던 이씨는 자스민이 네살이 될 때 회사를 그만뒀다.

그리고 일주일에 4번 자스민의 특수 학급에서 봉사를 했다. 히스패닉 부모들도 봉사에 나오기 시작해 어느덧 교실은 부모와 자녀가 함께 교육받는 장소가 됐다.

특수교육을 받는 아이들은 기부와 특별 프로그램으로 혜택이 많다. 얼마 전에는 자스민 담임이 후원을 받아와 하루 동안 크루즈를 다녀왔다.

이씨는 자스민이 장애가 있다고 자칫 너무 받는 것에 위로받는 것에 익숙한 사람이 될까봐 염려했다. 스스로 할 수 있는 것 나눌 수 있는 것을 모르고 살까봐 걱정했다.

이씨는 자스민에게 윤리.도덕 교육에 있어 엄격하다. 그는 "첫째.둘째가 잘못했을 때 훈육하지만 자스민이 장애가 있다고 야단치지 않으면 차별받고 자라기를 원하지 않으면서 내가 자스민을 차별하는 것"이라며 "똑같이 훈육하고 있다"고 말했다. 자스민의 배려와 나눔으로 요즘 가족은 참 행복하다.

윤리·도덕교육에 호랑이 엄마
"장애아 혼내지 않는것도 차별
배려·나눔 가득한 딸로 자라길"


▶아이 셋 모두 특수 교육 받다

첫째 자슈아(13)는 아이큐 150이 넘는 아이들을 위한 하일리 매그닛에서 공부하고 있다. 둘째 조엘(10)도 기프트반이다. 교육구에서 두 아이들을 영재반으로 옮겨야 한다고 했을 때 이씨는 고민했다. 일반 교육을 받고 평범하게 살았으면 했다.

이런 영재 아이들은 맞는 교육을 따로 시키지 않으면 오히려 낙오자가 될 수도 있다는 설득에 아이들은 결국 특수 교육을 받고 있다. 자스민도 특수교육을 받고 있으니 이씨는 세 아이 모두 특수교육을 받고 있는 특별한 상황이다.

이씨는 자스민 때문에 만난 심리학 박사의 말을 항상 기억한다.

"삶에 주어진 세 명의 아이들이 선물일지 역경일지는 당신 마음에 달렸다. 이런 특수교육을 받는 세 아이가 한부모 밑에 태어나기란 쉽지 않다. 당신에게 주어진 특별한 선물을 감사해라. 아이들에게 가장 좋은 스승이자 치료사는 바로 엄마 당신이다."

이은영 기자 eyoung@koreadaily.com


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