'오늘도 살아있음에 감사해요'…난치병과 싸우는 9살 한인 입양아 에밀리

흉선 이상 디조지증후군…7번 심장수술

난치병에 걸린 9살짜리 한인 입양아가 강인한 의지와 가족들의 뜨거운 사랑으로 병마와 싸우고 있어 잔잔한 감동을 주고 있다.

남부 뉴저지주 말턴에 사는 에밀리 맨지오니가 한국에서 입양돼 온 것은 생후 14개월 때. 선천적으로 심장·폐 기능이 약하고, 흉선에 이상이 있는 디조지증후군(Degeorge Syndrome)도 앓아 2년을 넘기기 힘들 것이란 진단을 받은 상태였다. 하지만 어머니 킴벌리 맨지오니씨는 아이를 꼭 살리겠다는 희망을 품고 입양을 결정했다.

에밀리는 지금까지 7차례의 심장수술을 받았고, 심장마비·뇌출혈·신경장애까지 어린 아이로서는 견디기 힘든 고통을 겪어 왔다. 디조지증후군 합병증으로 뼈가 약해져 자신의 몸 상태를 알리는 전자장치가 부착된 휠체어가 아니면 움직이지도 못하는 상태. 수술 후유증으로 먹지도 마시지도 못해 튜브로 영양분을 공급받아야 한다.

맨지오니씨는 “요즘엔 2시간마다 약물을 투여하는데, 하루 사용하는 약물이 수십개에 이른다”며 “그래도 우리 가족은 기도로 사랑하는 에밀리를 지키려 한다”고 말했다.

그는 5년 전부터 홈페이지(Emmiegrace.com)를 통해 에밀리의 투병생활을 세상과 나누고 있다. 이 같은 가족들의 극진한 보살핌과 기도로 에밀리는 기적 같이 삶을 유지해 나가고 있다.

하지만 에밀리 가족은 생활고라는 또다른 고통을 겪고 있다. 치료비와 약값은 메디케이드로 해결되지만, 싱글맘으로 에밀리를 포함해 5남매를 키우고 있는 맨지오니씨로서는 스스로 가계를 꾸려 가기에 역부족이다.

지금은 가족이 다니는 하나님의 성회 교회와 지역사회로부터 도움을 받고 있다. 맨지오니씨는 “생활비가 싼 노스캐롤라이나주 등지로 이사할 것도 생각했지만 에밀리가 다니는 병원이 필라델피아에 있어 어렵다”고 밝혔다.

한인사회에 에밀리의 소식을 전하기로 한 같은 교회 교인 키스 전씨는 “나를 포함해 많은 사람들이 도움을 주러 갔다가 에밀리와 가족들의 밝은 모습에 오히려 힘을 얻는다”며 “특히 에밀리의 웃음에서 천사의 미소를 보곤 한다”고 말했다.

몸무게가 38파운드에 불과한 에밀리. 깨어날 것을 장담할 수 없는 8번째 심장수술을 앞두고 있지만 에밀리와 가족들은 하루하루 살아 있음에 감사한다며 희망의 끈을 놓지 않고 있다.

에밀리에 대한 후원은 TD뱅크에 개설된 ‘Emmie Fund’(TD Bank 225 Greentree Road Marlton NJ 08053)로 할 수 있다. 201-983-2728.

강이종행 기자 [e-mail]